8 953 545 99 02

По вопросам обезболивания граждане, проживающие в Республике Карелия, могут обращаться в адрес выездной службы отделения паллиативной помощи ГБУЗ «Центр паллиативной медицинской помощи» круглосуточно 24 часа в сутки 7 дней в неделю (в том числе в праздничные и выходные дни) по телефону 8 953 545 99 02 или на электронный адрес: dsukarelia@yandex.ru

8 905 299 96 35

Для получения экстренной психологической помощи в ГБУЗ "Республиканский психоневрологический диспансер" организован "телефон доверия". Номер телефона: 8 905 299 96 35. С 9-00 до 16-30 в рабочие дни на звонки отвечают медицинские психологи

Орфанные заболевания

                                                                      ПЕРЕЧЕНЬ
ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИХ И ХРОНИЧЕСКИХ ПРОГРЕССИРУЮЩИХ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ,
ПРИВОДЯЩИХ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ 

───────────────────────────────────────────────────┬───────────────────────

                                                     Код заболевания <*>

───────────────────────────────────────────────────┴───────────────────────

  1.   Гемолитико-уремический синдром                       D59.3

  2.   Пароксизмальная ночная гемоглобинурия                D59.5

       (Маркиафавы-Микели)

  3.   Апластическая анемия неуточненная                    D61.9

  4.   Наследственный дефицит факторов II                   D68.2

       (фибриногена), VII (лабильного),

       X (Стюарта-Прауэра)

  5.   Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура          D69.3

       (синдром Эванса)

  6.   Дефект в системе комплемента                         D84.1

  7.   Преждевременная половая зрелость                     E22.8

       центрального происхождения

  8.   Нарушения обмена ароматических аминокислот        E70.0, E70.1

       (классическая фенилкетонурия, другие виды

       гиперфенилаланинемии)

  9.   Тирозинемия                                          E70.2

  10.  Болезнь "кленового сиропа"                           E71.0

  11.  Другие виды нарушений обмена аминокислот             E71.1

       с разветвленной цепью (изовалериановая

       ацидемия, метилмалоновая ацидемия,

       пропионовая ацидемия)

  12.  Нарушения обмена жирных кислот                       E71.3

  13.  Гомоцистинурия                                       E72.1

  14.  Глютарикацидурия                                     E72.3

  15.  Галактоземия                                         E74.2

  16.  Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри                 E75.2

       (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика

  17.  Мукополисахаридоз, тип I                             E76.0

  18.  Мукополисахаридоз, тип II                            E76.1

  19.  Мукополисахаридоз, тип VI                            E76.2

  20.  Острая перемежающая (печеночная) порфирия            E80.2

  21.  Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона)             E83.0

  22.  Незавершенный остеогенез                             Q78.0

  23.  Легочная (артериальная) гипертензия                  I27.0

       (идиопатическая) (первичная)

  24.  Юношеский артрит с системным началом                 M08.2

───────────────────────────────────────────────────────────────────────────

 <*> Указывается в соответствии с Международной статистической классификацией болезней и проблем, связанных со здоровьем, X пересмотра.

  

   

     

ДОКУМЕНТЫ

 

вид документа

дата

номер

название документа

посмотреть

Постановление Правительства Российской Федерации

26.04.2012
(в ред. от 04.09.2012 N 882)

403

о порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента

файл *.doc

Приказ Минздрава России

19.11.2012

950н

о формах документов для ведения регионального сегмента федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности  жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления

файл *.doc

Приказ Минздрава Карелии

24.08.2017

1071

О внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 02 апреля 2013 года №677

файл *.doc

-//-

28.10.2016

1876

о внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 02 апреля 2013 года №677

файл *.doc

Приказ Минздравсоцразвития Республики Карелия

24.05.2016

989

об утверждении списка кураторов подпрограммы «Орфанные заболевания» ведомственной целевой программы «Предупреждение инвалидизации населения Республики Карелия»

файл *.doc

-//-

23.12.2015

2490

о внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 02 апреля 2013 года №677 (в редакции приказов от 15 июля 2015 №1236; от 13 октября 2015 года №1866)

файл *.doc

-//-

21.12.2015

2451

о внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 02 апреля 2013 года №677 (в редакции приказов от 15 июля 2015 №1236; от 13 октября 2015 года №1866)

файл *.doc

-//-

13.10.2015

1866

о внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 02 апреля 2013 года №677 (в редакции приказа от 15 июля 2015 №1236)

файл *.doc

-//-

15.07.2015

1236

о внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 02 апреля 2013 года №677

файл *.doc

-//-

05.06.2013

1247

об утверждении Порядка медико-экономического контроля услуги  по отпуску Уполномоченной фармацевтической организацией лекарственных препаратов гражданам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

файл *.doc

-//-

02.04.2013

677

об утверждении Перечня аптечных организаций в муниципальных районах и городских округах Республики Карелия, осуществляющих отпуск лекарственных препаратов для лечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

файл *.doc

-//-

15.03.2013

491

об организации работы по ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

файл *.doc

...

...

...

....

...

 

mfc-new.png
gosusl.jpg
gosuslugi-rk.png
ГЕПАТИТ hl.png
памятные даты2.png